Tack alla familjer för att ni kom till vårt gemensamma familjeläger i sommar!
Vi välkomnade över 50 deltagare under en intensiv helg i juli, där alla fick möjlighet att utbyta erfarenheter, få kunskap och information och ta del av en massa aktiviteter i en vacker miljö vid havet i Åsa, Kungsbacka.
Efterlängtat familjeläger
Nu har vi äntligen kunnat ge stöd i olika former för hela familjen. Ett mycket efterfrågat läger som bygger på ett samarbete mellan Alzheimerfonden och Demensförbundet.
Här har vi tagit vara på våra organisationers respektive erfarenheter och satsat på att stödja hela familjer.
Det här samarbetet har möjliggjort för hela familjer att kunna komma bort från vardagen och möta andra, dela erfarenheter, ge varandra stöd, få kunskap och information. Det var glädjande och viktigt att kunna erbjuda många olika aktiviteter för olika åldrar och behov.
Det här är det första familjelägret i sitt slag och det blev en succé. Våra organisationer har haft ett bra och fruktsamt samarbete, gemensamt har vi kunnat ge förutsättningar för hela familjer, som verkligen behöver det, att ta del av den här lägerverksamheten i sommar. Utan våra fantastiska ledare hade detta inte varit möjligt, de har alla visat på ett starkt engagemang och lyhördhet för alla deltagarnas skiftande behov.
Nu hoppas vi kunna arrangera fler mötesplatser för familjer i framtiden som ett gemensamt projekt. Det har vi goda förutsättningar att göra, våra organisationer kompletterar varandra och det är av yttersta vikt att vi kraftsamlar för att ge röst och tröst åt de familjer som drabbats av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Att dem får möjlighet att komma bort från sin hemort och möta andra i en lugn och trivsam miljö, med ett program skräddarsytt för deras behov.
”Vi riktar ett gemensamt stort tack till alla medverkande familjer och till alla dedikerade medarbetare och ledare som genomfört familjelägret tillsammans i den mycket vackra och fina miljön i Åsa, Kungsbacka”.
Liselotte Jansson, generalsekreterare Alzheimerfonden och Liselotte Björk, förbundsordförande Demensförbundet.
Familjelägret blev möjligt mycket tack vare de dedikerade ledarna som såg till att skapa trygghet och bemöta deltagarnas skiftande behov. Med sin långa erfarenhet och professionalism bidrog de var och en på ett mycket fint sätt till att skapa detta lyckade familjeläger.
Foto: Peter Buchschatz
Familjen från Stockholm som deltog på lägret
”Jag vill ge det här lägret tio poäng av tio möjliga.” Gunilla
”Jag har lärt känna mycket nytt folk här och fått en bättre förståelse för sjukdomen. Det är väldigt bra att träffa andra i ens egen ålder som befinner sig i en liknande situation som en själv, speciellt för mig som ung anhörig. Att ses flera dagar på läger är väldigt bra tycker jag. Då hinner man prata ordentligt med de andra som är här.
Jag har varit med på de flesta av aktiviteterna: spelat pingis, testat stand up paddle board, promenerat, fått massage och ätit gott! Vi träffade en läkare också som berättade om sjukdomen och de bakomliggande faktorerna. Det var mycket nytt som jag inte kände till sen tidigare och en del saker han pratade om kan jag känna igen hos min pappa. Det har varit väldigt intressant.
Det har varit lite som en minisemester. Det är ju inte så ofta som man hänger med hela familjen på det här sättet.” /säger Jacob
”Jag har fått ut en hel del av de här dagarna. Bland annat har jag lärt mig mer om sjukdomen genom att prata med andra som är i samma situation. Det har varit trevligt och informativt. Man lär sig något nytt varje dag i den här svängen. Man vet ju inte hur lång tid förfallet tar, det låter vi bli att fundera över här.
Det är skönt att kunna låta telefonen ligga på rummet och lämna vardagen i några dagar. Jag var med på en springtur och har fått massage – helt underbart! Jag skulle väldigt gärna vilja komma tillbaka om det blir en fortsättning på den här lägerverksamheten. Det har varit till stor nytta för mig – att både få ge och ta.” /säger Sven-Åke
”Jag vill ge det här lägret tio poäng av tio möjliga. Det är jättebra att få träffa andra i samma situation men framför allt att få göra någonting tillsammans med hela familjen. När man har stora barn så träffas man inte riktigt på det sättet annars. Och jag tycker att det är jättebra att min son har fått mer information om sjukdomen. Jag har berättat en del för honom men han vet egentligen inte vad det innebär att leva med någon som har Alzheimer. Framöver kommer jag att behöva mer hjälp och stöd av honom för att klara av den här situationen, för jag har bara honom.
Det jag verkligen vill lyfta fram som har varit bra är att varje familj fick en egen kontaktperson här på lägret. I lugn och ro har jag kunnat prata med henne om mina funderingar, om vad som kommer att hända, hur jag ska tänka framöver och så vidare. Hon har verkligen varit vårt stöd här.
Innan vi åkte hit hade jag positiva förväntningar men jag trodde inte att det skulle bli så här bra. Det har varit som en lillsemester, man kan slappna av och alla här är i samma situation, man behöver inte göra sig till. Det är skönt att få komma bort från vardagen och den här miljön är ju helt fantastisk. Jag skulle absolut komma igen om det blev fler tillfällen.” /säger Gunilla
”Bäst har varit att vi har fått vara tillsammans hela familjen.” Evelina
Evelina
”Bäst har varit att vi har fått vara tillsammans hela familjen och vi har fått komma i väg i en kontext där det handlar om att pappa är sjuk och då kan vi också prata om just det på ett helt annat sätt. Pappa har tyckt att det var jättebra här. Jag var lite orolig för att de andra som är sjuka här skulle vara mycket värre än vad han är. Då hade det här lägret nog skrämt upp honom, men nu har han i stället kunnat prata med folk som har inspirerat honom till att gå på dagverksamhet och så.
Det har varit ett bra utbud av aktiviteter här. Jag gjorde bland annat ett slags betongskulptur, det var roligt. Sen vågade vi inte åka till skatehallen för då skulle vi säkert brutit ett ben. Då använde vi tiden för att vara med varandra i stället. Det är det som är så skönt här, att man får göra det som man själv är sugen på och behöver inte delta om man inte vill.
Jag vill absolut vara med igen om det ges tillfälle. Det är viktigt, inte bara för en själv utan också att man kan vara där för andra. Ju fler som deltar desto mindre ensam känner man sig och man kan skapa nya kontakter. Vi har ju träffat en massa nya vänner på de här lägren.”
Frida
”Här är det lätt att träffa någon som har samma erfarenheter som jag. Så som jag har uppfattat det befinner sig många här i samma fas i sjukdomen och det har varit skönt att de är på samma nivå. När man berättar något så är det alltid någon som känner igen sig och man känner sig aldrig ensam. För vår familj var det lite tufft den första dagen här, framför allt för pappa, att hitta rätt och känna igen sig, därför är det bra att lägret är flera dagar.
Då hinner man också prata med de andra, ta det lugnt och bara vara med sin familj, långt borta ifrån vardagen där hemma. Trots att resan hit var lång för oss är det jättemycket värt att få komma hit.Idag var jag på en bra föreläsning om bemötande och hur man kan göra för att man själv ska orka. Jag har fått bra verktyg för att bättre kunna ta hand om mig själv.”
Martina
”Det var bra att vi kunde vara här med hela familjen. Jag har ju två barn hemma så det blir svårt att umgås med fokus på pappa. Här har vi kunnat vara tillsammans bara vi och prata. Men också att pappa har fått träffa andra i samma situation. Det tror jag kommer göra det lättare för oss i framtiden när han behöver olika typer av insatser. Här har han fått möta andra som har berättat hur bra det är att gå på daglig verksamhet till exempel. Då blir det ju lättare att ”sälja in” saker senare.
Förra året var jag och mina systrar med på ett ungdomsläger i Avesta som Alzheimerfonden anordnade och det var verkligen bra och viktigt. Hade vi inte fått chansen att vara med där så vet jag inte vad vi hade gjort. Då hade pappa inte kommit så långt i sin sjukdom och vi pratade därför inte så mycket om konkreta insatser.
Nu däremot har vi ett annat fokus och har därför kanske också lyssnat mer på andra saker. Här har vi fått en hel del konkreta tips på hur vi kan söka insatser till exempel. Därför är det så viktigt att man inte bara deltar en gång på ett sådant här läger. Det händer väldigt mycket i sjukdomsförloppet, så det är nya frågor som dyker upp hela tiden. Om det blir ett nytt läger nästa år räcker vi definitivt upp handen och vill vara med igen.”
”Ett stort ödmjukt tack till alla som har skapat det här familjelägret för oss.” Mojgan och hennes familj
”Jag tycker att det här är fantastiskt, jag kunde inte vara mer nöjd med den här platsen. Här har vi fått massor med hjälp och stöd. Dessutom har jag kunnat delta i olika aktiviteter och träffat så härliga människor. Det blev en fantastisk avkoppling och gemenskap med alla andra som befinner sig i en liknande situation. En del här är sjuka och en del är friska och alla har sina egna problem. Vi har fått mycket värdefull information och en bra förståelse när det gäller de viktiga delarna som jag måste ta beslut om. Jag har lärt mig så mycket nytt som inte visste innan. Aktiviteterna har varit otrolig bra med massor av saker som jag aldrig hade provat innan. Vi morgonbadade, vilket jag inte hade gjort innan. Och det var inte ens kallt.
Nu kan jag gå vidare med olika myndighetsfrågor och har mer förståelse om vart kan jag vända mig när jag behöver hjälp. Ett stort ödmjukt tack till alla som har skapat det här familjelägret för oss.”/berättar Mojgan
”Det var trevligt och roligt här. Jag skaffade nya kompisar och pratade med folk som förstår vad man går igenom. Aktiviteterna var bra, jag körde pingis, simmade på morgonen och testade skateboard. Och maten var verkligen god. Allting här var bra. Det har inte känts jobbigt att komma hit.”/säger Mattias
”Jag tycker det är bra här. Man ser havet, platsen är fin och det är trevlig personal. Jag har pratat med några andra här och vill gärna komma tillbaka, för det är ju en så fin plats det här. Det var första gången jag har varit här, det är verkligen jättefint.”/berättar Lars
”Det var en hel del jag inte kände till och det var bra att få en bättre förståelse kring hur sjukdomen brukar utvecklas.” Henrik
Henrik och hans systrar berättar
”Jag har lärt mig mycket nytt de här dagarna, speciellt när läkaren var här. Han förklarade sjukdomens olika faser och symptom. Det var en hel del jag inte kände till och det var bra att få en bättre förståelse kring hur sjukdomen brukar utveckla sig, så att man kan vara lite förberedd.
Det har varit väldigt bra att träffa många personer som är i samma situation och kunna rådgöra med dem hur de har hanterat olika situationer som anhörig till någon med Alzheimer. Och personal här har varit väldigt bra, de har kommit och satt sig med oss och varit stöttande. De har varit öppna och man har kunnat fråga dem om saker man funderat på. Det har också varit kul att komma hit med hela familjen, man umgås och äter middagar tillsammans. Mina föräldrar är skilda så här på lägret umgås vi igen som en kärnfamilj.”/Henrik
”Bäst med det här lägret har varit att man inte känner sig ensam längre. Vi fick ju ganska nyligen veta att pappa har Alzheimer. Det har varit väldigt fint att träffa andra som är med om samma sak. Jag fick tårar i ögonen när de andra berättade sina historier. Då insåg jag att vi alla känner likadant i stort sett, det var jättefint. Innan lägret har jag inte ens kunnat säga ordet Alzheimer, men nu är jag mer redo och vet mycket mer om sjukdomen. Vi har dessutom några föreläsningar kvar, så det är spännande.
Det har varit en glad och lättsam stämning här även om det också är tungt. Det har varit jättefint att vara här med hela familjen och att vara med pappa som bor på ett boende numera, det var jättemysigt att vara med honom en hel helg. Jag skulle absolut komma tillbaka om det blir en fortsättning. Då har jag hunnit smälta allt som jag lärt mig nu till nästa gång, nu är allting så nytt.”/Annie
”Jag tycker att själva initiativet att familjerna får hänga tillsammans här är väldigt fint och att man får träffa andra som är med om samma sak. När jag pratar med kompisar till exempel så är det väldigt svårt att få förståelse för hur det känns. Då kan det kännas lite ensamt faktiskt. Men här vet alla hur det är och alla förstår. Det bästa har varit på kvällarna när man har suttit och pratat med alla, det var mysigt, då har man fått höra deras historier och också pratat om annat med andra familjer.
Under lägret har jag bland annat lärt mig hur man kan hantera vissa situationer, som till exempel vad man kan göra när den som har Alzheimer blir arg, för humöret kan verkligen gå upp och ner. Jag har också fått svar på många av mina frågor. Det har varit lite som en härlig semester med familjen och jag skulle absolut komma hit igen.”/Kristin
Daniela, ledare på familjelägret berättar
”Förra året var jag en av deltagarna på lägret för unga anhöriga i Varberg och i år fick jag frågan att vara med som ledare i två dagar här på familjelägret i Åsa. Min sambo, som tidigare har arbetat som kock, följde med och vi lagade mat till alla deltagare tillsammans med personal och anhöriga. Det blev många fina samtal i köket och jag är så glad att vi kunde åka till Åsa ihop.
Det bästa med lägret i Varberg för mig var att träffa andra i liknande situation och att få känna samhörighet med dem. Även om vi i den gruppen hade kommit olika långt i anhörigprocesserna så är det väldigt fint att dela med sig av sina tankar och erfarenheter. Men också att kunna slappna av på ett helt annat sätt. Att mingla, umgås och göra avkopplande aktiviteter tillsammans, samtidigt som man får jättebra information. Efter lägret i Varberg har vi från lägret bibehållit kontakten via Facebook, där vi hörs emellanåt. Det har varit värdefullt för mig och min familj.
Jag önskar att fler familjer får samma möjlighet att åka till den här typen av familjeläger som jag fick besöka i Åsa. Jag anser det viktigt att i ett tidigt skede få kontakt med andra i liknande situation för funderingar och stöd. Jag hoppas det blir fler läger framöver och i olika former, säger Daniela.”
Demensförbundets yngrenätverk finns för dig som är under 67 år och partner till en person med demenssjukdom. Nätverket erbjuder stöd, råd och gemenskap och bjuder in till träffar några gånger om året för att möta andra anhöriga som befinner sig i en liknande situation. För att kunna gå med i nätverket behöver du vara medlem i någon av Demensförbundets lokala demensföreningar eller vara medlem i Demensförbundet centralt. Kontakta yngrenätverket.
